Il telefono del Ministro Balducci .

22.21 Celentano alle Iene. Il cantante ha fatto un appello telefonico a Golia per la piccola Sofia, la cui mamma aveva lanciato un disperato appello al Ministro della salute. Migliaia di famiglie in Italia vivono una drammatica situazione: i loro figli sono affetti da una malattia neurodegenerativa, l’atrofia muscolare spinale di livello 1, la più grave. Dalla spina dorsale non partono gli impulsi al sistema nervoso e, quindi, a tutto il corpo. La medicina ufficiale non ha cure. A dare leggeri miglioramenti è la cura con cellule staminali del metodo Vannoni, ma tali cure sono state interrotte perché potenzialmente pericolose. I genitori non ne capiscono il motivo, visto che i bambini non hanno avuto controindicazioni. I giudici hanno dato ragione a varie famiglie, ma il caso di Sofia è uno di quelli in cui il blocco è stato da essi confermato. Grazie alle Iene, però, i genitori di Soffia hanno ottenuto una convocazione privata dal Ministro. Il giorno dopo, però, sul Corriere della sera il Ministro ha ribadito che il metodo Vannoni era sconsigliato per la bambina, a cui è stato consentito un passaggio a cure con cellule staminali di un altro metodo. Peccato che abbia continuato a peggiorare.

Celentano dichiara coraggiosamente:
“Mi è difficile concepire la brutale discriminazione. Non si capisce perché altri bambini possono usufruire delle cure del metodo Vannoni e alla piccola Sofia vengono proibite perché ha avuto la sfortuna di nascere a Firenze. Le cose sono nate così, la bambina era totalmente paralizzata, poi ha cominciato a muovere le braccia. Il giudice ha detto, la bambina sta migliorando, bisogna bloccare le cure altrimenti guarisce. Il solito ritornello è che sono poco informato, che sarebbe meglio se cantassi. E’ la solita solfa di chi desta sospetti. Telethon coi soldi che prende dovrebbe adoperarsi”.


Le Iene incalzano il ministro della Salute Renato Balduzzi per salvare la vita della piccola Sofia, la bambina di tre anni e mezzo affetta da leucodistrofia metacromatica. Si tratta di una malattia neurodegenerativa che si manifesta a un anno e mezzo di vita. Non sono conosciute cure: l’unica speranza è soltanto un trattamento a base di staminali del metodo Stamina, messo a punto dal professore Davide Vannoni, che però è vietato in Italia. Dopo una prima infusione, il tribunale di Firenze aveva negato alla piccola Sofia di continuare con il metodo Vannoni. Così dopo l’appello della madre, era arrivato quello di Adriano Celentano sul Corriere della Sera: il cantante aveva criticato il ministro per non aver risposto al telefono (“Non parla perché ci sono delle indagini in corso”, si era limitato a dichiarare un suo portavoce, ndr) e non permettere le cure. Balduzzi aveva replicato, spiegando di essersi aspettato maggiore serietà. Intanto la bambina, senza le infusioni del trattamento Vannoni, è in gravi condizioni.

LE IENE E LA MALATTIA DI SOFIA - Sofia non è certo la prima bambina ad essere affetta dal male. E’ un dramma che vivono migliaia di famiglie in Italia: Le Iene aveva già affrontato i casi di altri due bambini come Gioele di Marsala o di Celeste di Venezia, entrambi colpiti da Sma I (atrofia muscolare spinale: dalla spina dorsale non partono gli impulsi al sistema nervoso e quindi al tutto al corpo, ndr). Sofia si è ammalata, invece, quando aveva un anno e mezzo di leucodistrofia metacromatica: “Fino ad allora la piccola “ballava, cantava e comincia a dire le sue prime frasi”, come ricorda la madre. Poi un giorno “ha cominciato a zoppicare e di lì a sei mesi è diventata completamente paralizzata”. Poco dopo ha perso la vista e adesso piange e comunica soltanto attraverso piccoli lamenti. L’unica alternativa sembrava “lasciarla morire, accompagnare alla fine i propri figli”. Poi è arrivata la speranza: una cura compassionevole, sperimentale ma inizialmente legale (proprio perché non esistono altre terapie ufficiali) come la cura Vannoni (messa a punto dalla Stamina Foundation del professore) a base di staminali. Fino allo stop dei giudici.
LE IENE, SOFIA E IL MINISTRO BALDUZZI – Nei diversi casi di bambini affetti da malattie neurodegenerative, il trattamento ha mostrato risultati efficaci: miglioramenti lievi, ma importanti. Sofia aveva smesso di vomitare (lo faceva anche dieci volte al giorno, ndr). Ma sul più bello le cure sono state fermate: Vannoni è stato indagato quattro anni fa a Torino dal pm Raffaele Guariniello per truffa e somministrazione di medicinali pericolosi: le cure compassionevoli vengono così bloccate, dopo alcune ispezioni, perché potenzialmente pericolose. Molti genitori fanno ricorso a giudici del lavoro di tutta Italia: in 22 casi su 26 gli stessi ricorsi vengono accolti. Non nel caso di Sofia, che deve interrompere il trattamento e si aggrava. A poco era servito il tentativo di Giulio Golia delle Iene di mettersi in contatto con lui, con il ministro che aveva interrotto la conversazione telefonica. Così era stato Celentano ad attaccarlo sul Corsera: “Mi chiedo se le Iene, quelle vere, non si trovino in ministero”, aveva dichiarato il cantante. La segreteria del ministro convoca i genitori per un incontro con il ministro Balduzzi: “Siamo fiduciosi, ha capito che la bambina sta male”, aveva dichiarato la madre al termine della visita. Ma il giorno dopo lo stesso Balduzzi sul Corriere della Sera dichiara come il metodo al quale era sottoposta la bambina “fosse pericoloso”. E spiega come “Sofia potrà intanto continuare la cura con le staminali in un laboratorio autorizzato dall’Aifa”. Ovvero non con quelle del metodo Vannoni.
LA DIATRIBA CONTINUA – La bambina continua a stare male, non riesce nemmeno a deglutire. La madre continua a fare appello al ministro: “Bisogna fare presto, non c’è tempo per sperimentare altre cure, altrimenti morirà”. Non pochi sostengono la sua battaglia, come Fiorello e lo stesso Adriano Celentano, che spiega alle Iene: “Mi è difficile concepire la brutale discriminazione che il Ministro della Sanità usa nei confronti di questa bambina. Non si capisce perché altri bambini affetti dalla stessa malattia possano usufruire delle cure del metodo Vannoni e alla piccola Sofia vengano proibite”. E attacca: “Tutto questo solo perché Sofia, forse, ha avuto la sfortuna di nascere a Firenze dove, contrariamente a tutte le altre città, un giudice, chi sa per quale motivo, le ha bloccato le cure”. Così fa appello a tutti quelli che seguono il programma di seppellire di messaggi il Ministero della Salute. Il ministro aveva replicato al cantante, pretendendo da Celentano di essere più informato: “E’ il solito ritornello, che sono poco informato, che sarebbe meglio che cantassi anzi che parlare. E’ la solita solfa di chi invece desta dei sospetti, la Sanità, il giudice, Telethon, che con tutti i soldi che prende dovrebbe adoperarsi immediatamente per sbloccare questo veto assurdo alla piccola Sofia”, ha concluso Celentano. L’ultimo appello è di nuovo della madre: “Ci permetta almeno un’infusione d’urgenza in modo tale che la bambina possa stare meglio”.